今年“雙11”，網(wǎng)上一家賣(mài)公主裙的店鋪十分吸睛。這家店鋪的公主裙明明都很好看，卻每件只賣(mài)兩三元，而且都賣(mài)給一個(gè)顧客。那位特殊的顧客就是11歲的罕見(jiàn)病患者小俊，她需要長(zhǎng)期服用中樞神經(jīng)抑制藥。小俊有一個(gè)夢(mèng)想，就是可以像小公主一樣穿上好看的裙子，但因?yàn)榧依锏腻X(qián)都用來(lái)給她看病了，所以夢(mèng)想一直沒(méi)有實(shí)現(xiàn)。5年前，小俊和媽媽在火車(chē)上遇見(jiàn)了90后飯粒（化名），她們相談甚歡成了好友。近日，飯粒在朋友圈看到小俊的病情惡化，一方面想幫忙籌款，另一方面也想圓小俊的公主夢(mèng)，于是她帶領(lǐng)一群年輕人開(kāi)了一家專(zhuān)屬于小俊的網(wǎng)店……
女孩4歲確診罕見(jiàn)病 她一直有個(gè)“公主夢(mèng)”
小俊出生在湖南衡陽(yáng)一個(gè)農(nóng)村家庭。她的媽媽李明明是一名殘疾人，身高只有一米二，為了掙奶粉錢(qián)，生完孩子第二年，她就南下珠海打工。
小俊從小跟著爺爺奶奶在老家生活。2016年夏天，李明明看到家人傳來(lái)女兒的一張照片，“小俊的眉毛中間有點(diǎn)血跡，像長(zhǎng)了個(gè)痘痘，破了后出血造成的?！碑?dāng)時(shí)李明明以為孩子是被蚊蟲(chóng)叮咬的，并沒(méi)在意。
當(dāng)年10月的一天，堂姑子突然打來(lái)電話，讓李明明趕緊回去，說(shuō)小俊最近有點(diǎn)不對(duì)勁，反復(fù)發(fā)燒，臉上不停長(zhǎng)痘痘，人還特別瘦。李明明放下電話就趕回了老家。
李明明說(shuō)，前夫不舍得花錢(qián)，于是她獨(dú)自帶著孩子去了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院?！拔覀冞@看不了這病，得去長(zhǎng)沙?！甭?tīng)了醫(yī)生的話，李明明有點(diǎn)崩潰，“我好不容易帶小孩來(lái)你這里，求你治好她吧！”可醫(yī)生還是搖了搖頭。
一系列的檢查加上切片病理化驗(yàn)，最終，在中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院，小俊被確診為皮膚T細(xì)胞淋巴瘤。這是一種罕見(jiàn)病，患者會(huì)反復(fù)發(fā)高燒，皮膚還伴有丘疹，疹子破掉后，臉上都是凹陷的傷疤，目前全國(guó)只有幾十例。盡管生活艱辛，但李明明不愿放棄女兒，此后7年她一邊打工，一邊帶著女兒出入各大醫(yī)院，去過(guò)長(zhǎng)沙、北京、珠海、廈門(mén)、廣州……
因長(zhǎng)期服用中樞神經(jīng)抑制藥沙力度胺片，小俊每天都顯得疲倦無(wú)力，笑容也變得越來(lái)越少。有一次，小俊跟媽媽逛街，眼睛總盯著公主裙看，媽媽看得出來(lái)，女兒有一個(gè)穿上公主裙的夢(mèng)想，但因?yàn)榧依锏腻X(qián)都用來(lái)給孩子治病了，女兒幾乎沒(méi)買(mǎi)過(guò)漂亮的裙子。小俊很懂事，她和媽媽說(shuō)：“我就看看，現(xiàn)在不用買(mǎi)，等我長(zhǎng)大了有錢(qián)了再買(mǎi)?！甭?tīng)到小俊這么說(shuō)，媽媽暗暗垂淚。
火車(chē)上結(jié)識(shí)的溫柔小姐姐 決定為“公主”圓夢(mèng)
今年“雙11”，小俊的這個(gè)“公主夢(mèng)”實(shí)現(xiàn)了！有人專(zhuān)門(mén)為小俊開(kāi)了一家專(zhuān)屬網(wǎng)店，幫小俊圓夢(mèng)。
主導(dǎo)開(kāi)店的90后女士名叫飯粒，她和小俊母女是2018年認(rèn)識(shí)的。那時(shí)，還在澳門(mén)大學(xué)讀研的飯粒在廣州到珠海的動(dòng)車(chē)上碰到了出門(mén)求醫(yī)的李明明母女。她們是鄰座，因?yàn)橥呛侠相l(xiāng)，就聊了起來(lái)。李明明覺(jué)得飯粒很親切，小俊也很喜歡溫柔的大姐姐。飯?；貞洠骸爱?dāng)時(shí)明明姐和小俊一樣高，都是一米二，但她臉上總是帶著笑容，努力生活的態(tài)度讓我很敬佩?！?/p>
她們下車(chē)時(shí)加了微信，后來(lái)，飯粒去珠?？催^(guò)幾次小俊。今年10月30日，飯粒在朋友圈看到李明明發(fā)出的籌款信息。李明明打算籌款30萬(wàn)元，可飯粒發(fā)現(xiàn)錢(qián)到了三四萬(wàn)之后就再也漲不上去了，她覺(jué)得自己應(yīng)該為她們母女做點(diǎn)什么。
11月9日，她從深圳趕到廣州中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院與李明明母女見(jiàn)面，在了解了小俊的公主夢(mèng)后，飯粒開(kāi)始準(zhǔn)備店鋪，她發(fā)朋友圈找到了10位愿意捐一條裙子的年輕人。11月11日下午，一家名叫“糖果三郡主”的網(wǎng)店開(kāi)業(yè)，里面有99套女童裙子，每套售價(jià)2元或3元還包郵。這家店的顧客只有小俊一人，飯粒讓小俊挑選11套裙子。最終，小俊挑選了9套心儀的裙子一共花費(fèi)19元。李明明告訴小俊，這些裙子不便宜，讓她不要挑那么多，小俊很懂事地少挑了2套。
與此同時(shí)，當(dāng)天還有另一家與小俊有關(guān)的網(wǎng)店開(kāi)業(yè)，取名為“明明姐的宇宙”，也是飯粒所開(kāi)。記者在店鋪內(nèi)看到，里面的商品是一個(gè)個(gè)電子卡片，內(nèi)容是一句話，比如“生女兒是保命呢！”“我要睡覺(jué)了，不出意外的話，未來(lái)幾十年我都在！”“要去愛(ài)啊！”……每件商品售價(jià)9.9元，顧客如果買(mǎi)下，飯粒會(huì)寄一張明信片給顧客，實(shí)際上給的錢(qián)相當(dāng)于捐款給小俊了。目前最熱銷(xiāo)的一句話“這個(gè)人世間多美好啊，有太陽(yáng)，還有月亮！”已售出600多單。
90后“叛逆女孩”熱心公益 開(kāi)網(wǎng)店頗具巧思
自稱“叛逆女孩”的飯粒今年27歲，原來(lái)在一家互聯(lián)網(wǎng)大廠工作，今年9月1日辭職。辭職的第一天，飯粒發(fā)了篇長(zhǎng)文，其中說(shuō)道：“我覺(jué)得身邊的同事太不快樂(lè)了，我不知道為什么，就是覺(jué)得這個(gè)現(xiàn)象不太正常。”她還表示：“以后期望通過(guò)做些什么，讓生活變得美好一些?！?/p>
飯粒說(shuō)，這次為小俊做的專(zhuān)屬網(wǎng)店，也是自己對(duì)于輕公益的第一次嘗試?！疤枪ぶ鳌本W(wǎng)店里的裙子進(jìn)價(jià)70元至100元一套，是飯粒從別的店鋪找到后，將信息發(fā)到這家網(wǎng)店里的。小俊挑選后，熱心的哥哥姐姐們會(huì)為小俊買(mǎi)下裙子，然后寄到她家。小俊很期待出院后能穿上自己挑選的裙子，并謝謝那些幫助她圓夢(mèng)的哥哥姐姐。
這個(gè)溫暖的舉動(dòng)受到了不少網(wǎng)友點(diǎn)贊。飯粒告訴記者，其實(shí)第一次做這樣的活動(dòng)，心里沒(méi)底，所以發(fā)朋友圈希望找10位朋友一起參與?！爸饕袃煞矫嬖颍皇窍Ｍ】](méi)有心理負(fù)擔(dān)；二是以輕量級(jí)的方式，可以讓更多人參與進(jìn)來(lái)。”
“明明姐的宇宙”網(wǎng)店的初衷是幫小俊籌集后續(xù)的治療資金。李明明告訴記者，目前小俊的后續(xù)治療還沒(méi)有明確的方案，但都面臨高額費(fèi)用，“如果做靶向治療有效，大概是30萬(wàn)左右，如果要骨髓移植，手術(shù)費(fèi)用加后續(xù)治療大概要150萬(wàn)?！?/p>
飯粒說(shuō)，最初決定幫助小俊籌集資金并沒(méi)有太高的預(yù)期，只是覺(jué)得“多一點(diǎn)是一點(diǎn)，總會(huì)好一點(diǎn)?！本W(wǎng)店的創(chuàng)意也是飯粒的原創(chuàng)，“我翻了明明姐過(guò)去幾年的一些朋友圈，提煉了一些短句語(yǔ)錄，然后裁了一些卡紙，在住院部的走廊上跟明明姐一起手寫(xiě)了這些語(yǔ)錄，最后用手機(jī)拍照，P圖軟件加了相框?！憋埩Ｕf(shuō)，因?yàn)榫W(wǎng)店所售商品需要上傳快遞單號(hào)，所以她又制作了一些明信片，給買(mǎi)家寄出。截至目前，該網(wǎng)店已超過(guò)1300人下單，銷(xiāo)售額近4萬(wàn)元，李明明籌款賬號(hào)的資金也在同步增加。
為不能吃糖的小俊 啟動(dòng)“糖果銀行”計(jì)劃
李明明前兩年離婚了，后來(lái)嫁到了泉州，丈夫也是殘疾人。她從事倉(cāng)庫(kù)文員工作，還兼職幫殘疾人做紅娘，找工作。這些年，為了給女兒治病，她傾盡所有。
李明明告訴記者，飯粒是她在廣州唯一的“親人”，小俊也很喜歡大姐姐。目前，小俊做完了植皮手術(shù)，李明明要回長(zhǎng)沙取病理報(bào)告，就在剛過(guò)去的周末，飯粒再次趕到廣州幫忙照顧小俊。
這次幫助小俊母女的經(jīng)歷，讓飯粒下決心把這種輕公益踐行下去。
因?yàn)榛疾?，小俊不能吃糖，又因?yàn)樗?jīng)常吃藥，嘴里總是發(fā)苦。飯粒在探望小俊的過(guò)程中獲知了這一信息，于是又想到了一個(gè)公益創(chuàng)意——為小俊籌集糖果，做一個(gè)“糖果銀行”，等她病好之后兌現(xiàn)?！拔已?qǐng)好心的網(wǎng)店或者個(gè)人，讓大家挑選覺(jué)得好吃的糖果，2到12斤不等，郵寄給我，然后我在廣東舉辦一場(chǎng)展覽。”飯粒表示，這個(gè)工作已開(kāi)始啟動(dòng)，有一家書(shū)店作為備選展覽場(chǎng)地。她說(shuō)，希望通過(guò)該活動(dòng)吸引更多人關(guān)注小俊，同時(shí)關(guān)注罕見(jiàn)病。
飯粒覺(jué)得做公益不一定非得賣(mài)慘，她希望加入更多巧思，這樣才能吸引更多的年輕人，從而更輕量級(jí)地參與進(jìn)來(lái)?！耙愿挥袆?chuàng)新性的輕公益方式，讓更多人幫助更多的人?！边@就是飯粒的夢(mèng)想。
紫牛新聞?dòng)浾?陳勇
（責(zé)任編輯：梁艷）
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